Fiona und das Down-Syndrom

In meinem Beitrag vom 31. Oktober 2011 schrieb ich über Fiona:

Fiona ist ein 14jähriges Mädchen, lieb, anhänglich, zurückhaltend. Wäre da nicht der eine Unterschied zu uns, das Down-Syndrom. Teilweise lebt sie ihr Alter, manchmal das einer Siebenjährigen. Sie versteht jedes Wort, ob deutsch oder englisch, kann sich jedoch nur mit wenigen Worten ausdrücken.
In ihrem Leben war sie oft zur Behandlung im Krankenhaus, Herzoperation, Asthma, Lungenentzündung. Jetzt ist sie gesundheitlich stabil, muss jedoch morgens und abends mehrere Medikamente einnehmen. Seit ein paar Wochen verliert sie ihre Haare, Grund ist wohl eine der Tabletten. Fiona sagt: “Kommen wieder, bald.”

Fiona mit ihrem "Playphone"


Nach nun mehr als fünf Monaten hat sich kaum etwas geändert. Die Haare sind noch nicht wieder gewachsen. Es handelt sich offensichtlich um eine „alopecia areata totalis“, eine Autoimmunerkrankung. Wir hoffen, dass eines Tages die Haare wieder wachsen werden.
Fiona wurde am 08. Januar 15 Jahre alt und ist nun, wie sie sagt „ein Fräulein“.

Mein Anliegen heute:
„Granny-Aupair für ein 15-jähriges Mädchen ?“ Diese Frage wird mir oft gestellt. Fiona braucht eine Betreuung, jeden Tag 24 Stunden lang. Da bin ich gerne die Granny-Aupair, auch mit dem Wissen, dass ich nichts ändern kann.


Hintergrundwissen? Bitte weiterlesen:

Die mit dem Down-Syndrom geborenen Kinder gehören zu unserer Gesellschaft, mit allen Rechten, auch auf Hilfe, die jedem Menschen zustehen. Sie sind zugleich Herausforderung und Bereicherung des menschlichen Zusammenlebens.
Die Kinder sind in erster Linie Kinder. Die Tatsache, dass sie Trisomie 21 haben, ist erst in zweiter Linie wichtig.
Beim Down-Syndrom handelt es sich nicht um eine Krankheit, sondern um eine unveränderbare genetische Besonderheit.
Die Diagnose „Down- Syndrom“ gilt in Deutschland als der klassische Grund für einen Schwangerschaftsabbruch aus eugenischen Gründen, d.h. wegen einer zu erwartenden Schädigung des Kindes. Auf ca. 600 Geburten kommt ein Kind mit Down-Syndrom, und das überall auf der Welt in allen Bevölkerungsschichten.
Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder Körperzelle 47 Chromosomen, während normalerweise jede menschliche Zelle 46 Chromosomen hat. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden (anstatt sonst zweimal), deshalb spricht man auch von einer Trisomie 21. Die Ursache dieser Gegebenheit ist bis heute unbekannt.
Aufgrund des überzähligen Chromosoms Nr. 21 haben die Menschen mit Down Syndrom gewisse körperliche Besonderheiten, die sie von anderen Kindern unterscheiden. Oft sind auftretende gesundheitliche Probleme durch geeignete Maßnahmen weitgehend therapierbar und beeinträchtigen deshalb nicht die Lebenstüchtigkeit.
Kinder mit Down-Syndrom sind erstaunlich lernfähig unter Berücksichtigung ihres Lernstils, wenn man ihnen die Chance gibt, sich zu entfalten. Viele erlernen das Sprechen, Lesen und Schreiben. Die soziale und emotionale Fähigkeit ist in der Regel gut ausgeprägt . Sie haben Gefühle, erwidern Ausdrücke der Freundschaft und werden durch rücksichtsloses Benehmen verletzt. Menschen mit dem Down Syndrom sind so verschieden wie alle anderen Menschen auch.

Quellen:
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V., Bielefeld
Deutsches Down-Syndrom Info-Center, Lauf a.d. Pegnitz

Über Heidi Eden

Bloggerin / Lioness / Granny AuPair 2011/2012+2015

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3 Kommentare
  1. Ursula sagt:

    Hallo Frau Eden,
    da war ich wohl etwas voreilig – JETZT hab‘ ich’s gefunden, die Beschreibung Ihres Aufenthalts und total schöne Fotos! Ich erkenne vieles wieder…
    LG
    Ursula

    • Heidi Eden sagt:

      Hallo Ursula,
      Leider hat das Schicksal gewollt, das sich vorzeitig nach Deutschland zurückfliegen musste.
      Mein Freund Dieter war gleich nach seinem Aufenthalt in Kanada schwer erkrankt und ist letzte Woche am Donnerstag gestorben.
      Wenn ich wieder klare Gedanken fassen kann, werde ich einen Erfahrungsbericht im Blog veröffentlichen.
      LG, Heidi

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